Leva med BRCA

I mars 2015 åkte jag, min syster och min mamma till den cancergenetiska mottagningen på Sahlgrenska Universitetssjukhus. Vi skulle få reda på våra provresultat. Jag och min syster hade varit där tillsammans med vår pappa några månader tidigare, då han fick lämna blodprov för att se om han bar på genen, vilket det visade sig att han gjorde. Så på mötet i mars var det dags för mig och min syster att få våra resultat för de blodprov som vi tidigare lämnat. 

När vi satt i väntrummet var jag väldigt nervös. Det var vi nog alla tre. Att ingen av oss skulle bära på genen kändes på något sätt osannolikt. 

Min syster och mamma kallades in till ett rum först. Varför de skulle berätta provresultatet var för sig fattar jag faktiskt inte. Vi är systrar och vi är varandras stöd. Dock kändes det onödigt att protestera. Knappt fem minuter senare kom mamma ut i väntrummet och hämtade mig. Jag anande att jag skulle få negativa nyheter eftersom det gick så snabbt för min syster. Stämningen i rummet var fruktansvärt stel och obekväm. Mamma och min syster såg oroliga ut. Jag fick reda på att min syster inte ärvt genen, vilket var en lättnad i sig. Läkaren började därefter bläddra i sina papper och tog fram mitt resultat. Hon berättade för oss att jag var bärare av genen BRCA2. Resultatet kom som en käftsmäll. Jag blev jätteledsen. 

Eftersom ett negativt provresultat väcker väldigt många starka känslor så är det svårt att få in all den information som behövs efteråt. Jag fick därför med mig ett häfte med information hem och det bokades samtidigt ett nytt möte för mig att komma dit lite senare när chocken över provresultatet lagt sig lite. De ringde mig även på telefon en vecka senare för att kolla hur jag mådde. Man blir dessutom erbjuden att tala med mottagningens psykolog. 

Ungefär tre veckor senare var jag på den cancergenetiska mottagningen igen. Jag hade läst häftet som jag fick med mig hem massor av gånger och redan då bestämt mig för att göra den förebyggande operationen där de tar bort mina bröst. Livstidsrisken för att utveckla bröstcancer är upp till 80 % när man är bärare av genen. Jag ville inte ta risken. Läkarna tyckte att mitt beslut var för hastigt och att jag skulle kunna komma att ångra detta beslutet i efterhand. Det hade ju bara gått en månad från det att jag fått reda på mitt provresultat så jag förstår hur de tänkte. Det är en väldigt stor och psykiskt påfrestande operation och det är otroligt viktigt att man tänkt över sitt beslut. Läkarna ansåg att jag var för ung för att göra operationen då risken för att jag skulle utveckla bröstcancer är störst efter 30 års ålder. Jag berättade för dem att jag klarar av att genomgå operationen men att jag inte klarar av att utveckla bröstcancer. De berättade att de finns där för att se till att jag inte kommer få cancer men att jag borde åka hem och tänka på saken i några månader. Så blev även fallet. Jag åkte hem och hade regelbunden telefonkontakt med en sjuksköterska från den cancergenetiska mottagningen. Jag började gå på de mammografier som erbjöds (mammografi, ultraljud samt magnetkameraundersökning). Jag sökte efter information på internet om personer som genomgått operationen. Informationen skrämde mig men jag höll fast vid mitt beslut. Jag tog tillslut kontakt med min pappas kusiner. Två kvinnor som också är bärare av genen och som genomgått den operation som jag visste att jag hade framför mig. De har gett mig det bästa stödet man kan tänka sig och jag är otroligt tacksam att jag kan prata med dem om detta. 

En av anledningarna till jag kom fram till beslutet om att genomgå den förebyggande operationen så snabbt beror på att jag under hela min uppväxt opererats för min LKG (läpp-,käk- och gomspalt). För två år sedan var jag på mitt sista återbesök på plastiken på Sahlgrenska Universitetssjukhus. Jag hade gjort alla operationer som krävdes och jag var nu nöjd med det slutgiltiga resultatet. Det var en skön glädje jag kände när jag lämnade Sahlgrenskas korridorer. Jag var ju äntligen klar med mina läpp-,käk- och gomspalts operationer och kunde lämna Sahlgrenska bakom mig. Jag är en person som avskyr sjukhus och allt som har med dem att göra. Därför kändes det otroligt jobbigt när jag två år senare fick reda på att jag bär på cancergenen BRCA2. En mutation i mina gener som kommer leda till ytterligare operationer. Det kändes på något sätt som jag var tillbaka där jag började vilket är en av anledningarna till att jag vill få operationerna överstökade. Den huvudsakliga anledningen till att jag vill göra den förebyggande bröstoperationen nu är för att jag vill slippa behöva oroa mig för att jag kommer utveckla bröstcancer och få tillbaka min sinnesro.